健康で何不自由なく生活していた私が慢性的な体調不良になったのは21年前。以来、止まることのない痛みに耐え、なんとか折り合いをつけ生きてきました。そして先日、遂に「慢性疲労症候群」と診断されました。
It was 21 years ago when I suddenly got this never-ending illness. Since then, I have been trying to make it through each day, suffering from a great deal of pain and discomfort. And I was finally diagnosed with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) just the other day. 

ようやく素晴らしい医師との出会いに恵まれ、治療にこぎつけました。
At long last, I got to see a great doctor and have started receiving treatment. 
問診票160414

慢性疲労症候群とは | What's Chronic Fatigue Syndrome?

そもそも慢性疲労症候群ってなに?とお思いの方が多いかと思います。
Many of you may have thought, "What's chronic fatigue syndrome?"

慢性疲労症候群とは:これまで通常の日常生活をしていた人が突然、強烈な全身倦怠感に襲われるようになり、休息をとっても回復せず、通常の日常生活が著しく困難になる病気です。またこれ以外にも、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感、睡眠不良、認知機能の低下、抑うつなど様々な症状があらわれます。
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a chronic illness that is thought to be triggered by a flu-infection or a cold. A patient with CFS suffers various long-lasting symptoms that include severe fatigue, headache, constant mild fever, muscle pain, sleep disorder, depression, impaired memory and mental concentration.

「ああ、いつも(慢性的)疲れている(疲労)やつでしょ?私だって疲れてだるいことぐらいあるよ!」」と思われた方、違うんです。
Now, you might have thought, "Oh, you just feel fatigued all the time. I feel fatigued sometimes, too!", but that's not the case for CFS.

重症化した場合には、軽作業さえ難しくなり、ほとんど寝たきりの状態で過ごす患者もいます。単に休めば取れる疲れ・だるさとは程度も性質も全く違います。そこで「慢性疲労症候群」という名前から、単なる「慢性疲労」と混同されるのを防ぐため、近年では「筋痛性脳脊髄炎(きんつうせいのうせきずいえん)」という名前で呼ばれることもあります。
Although symptoms and their intensity vary person to person, some patients with CFS are even bedridden, not to mention they are unable to work. Fatigue that CFS patients have is extreme and constant, and sleep doesn't relieve it as it does for healthy people. Therefore, some people started to call it Myalgic Encephalomyelitis (ME) in recent years, in order not to confuse it with chronic fatigue.    

私の場合は猛烈なだるさ、気分の悪さ、ひどい頭痛、腹痛、吐き気、めまい、風邪を引きやすい、疲れやすい、冷や汗をかく(暑くても寒くても関係なく)、体温調節不良(暑さにも寒さにも、また気温の変化にも異常なほど弱いです)、睡眠障害などが主な症状です。
In my case, I have extreme fatigue, often feel horribly sick, severe headaches, stomachache, nausea, dizziness, catch colds easily, get tired easily, sweat a lot (regardless of temperature), malfunctioning thermoregulation(extremely sensitive to temperature changes), sleep disorder and so on. 

猛烈なだるさ、と言葉にすると大したことがなさそうですが、健康な時には全く体験したことのない次元のだるさです。例えるなら、朝起きたその瞬間からエベレストに酸素ボンベなしで登って来たようなだるさです(実際に登った事はありませんが)。
Extreme fatigue doesn't really sound daunting, but it's truly horrible. I had never felt this kind of fatigue before I came down with this syndrome. For example, in the morning, you wake up to feeling fatigued like you have just climbed up Mt. Everest without a sufficient oxygen supply (I haven't actually climbed the mountain, though).  

気分の悪さも、インフルエンザで40℃の熱がある体で100m全力疾走したような気分の悪さで、全身から吐きそうになる強烈な具合の悪さです。
You also feel sick as though you have the flu and have just run 100 meters at your fullest. It's so severe that you feel sick all over your body. I have never really been able to find words to describe how rough it is.

しかも24時間365日、常に複数の症状があります。痛みやだるさが全くなく、本当の意味で休まったと感じた日はこの21年間で・・・ゼロです。
Besides, you have more than one symptom 24/7. NEVER have I spent a day without pain or fatigue over the past 21 years.
CFSPatientImage160414Photo by Pamagami

原因 | What causes this sickness?

この病気のはっきりとした原因は分かっていません。風邪や気管支炎などが引き金となり、発症することが多いようです。また通常の検査(血液、CT、MRI、X線など)では異常は見つからないため、診断が難しい病気でもあります。
The cause of CFS is still unknown, but many experts now believe it is triggered by genetic mutations combined with exposure to certain viruses or toxins.

私自身、子供の頃は雪の中をビーチサンダルで歩きまわっていても風邪を引くことがないくらいの健康体でした。
I used to be a healthy kid that didn't catch a cold even after walking around in flip-flops on snowy days.

ところが10歳の誕生日の直前(1995年1月)にインフルエンザで40℃近い高熱を出したのがきっかけでした。高熱自体は数日で下がりましたが、それから2週間も37℃以上の微熱が続きました。それからというもの、夜しっかり寝ても朝起きたら高地でフルマラソンを終えた後のような猛烈なだるさが続き、いつものように学校に行くだけで38℃以上の高熱を出し、さらにそれを繰り返すようになりました。
That is until right before my tenth birthday (January 1995) when this chronic sickness came into my life. I got the flu and my temperature rose up to nearly 40℃(=104F). It came down in a few days, but a mild fever (slightly above 37℃=98.6F) lingered for the next two weeks. From then on, I started to feel extremely tired as if I finished a full marathon on a high mountain even in the morning with a good night's sleep, and my temperature would shoot up above 38℃(=100.4F) when I came home from school as usual, and it started repeating.  

他にもめまいや頭が割れるような頭痛、吐き気なども断続的に続き、小学校を卒業するころにはすっかり体力がなくなっていました。風邪もよく引くようになり、喉の痛みや腹痛、頭痛などの痛みがなく過ごせる時間は月に1日あるかないか、といった具合でした。また37℃台の微熱は中学を卒業する頃(2000年)まで続きました。
I was also constantly dizzy, got splitting headaches, and always felt sick. I had lost all my strength by the time I graduated from elementary school. I became so weak and caught colds so easily, that I was lucky if I had one day a month where I didn't have a stomachache, headache, or sore throat. And I also had a mild fever that lasted throughout junior high school (1997-2000). 

20歳を過ぎた頃(2005年)からは睡眠障害も加わり、ますます疲れが取れない体になっていきます。
I added insomnia to my list of symptoms after I turned twenty (2005), and which made it even harder for me to recover from fatigue.

現在も体調が特に悪い時は、週のほとんどを横になって過ごしています(しかもそれが2週間から2か月続きます)。
Even now, when I'm feeling particularly sick, I have to spend most of my time in bed (and that usually lasts two weeks to two months).

診断 | Diagnosis

先ほども触れましたが、診断を下せる専門の医師は全国でも非常に少ないです。また客観的な検査方法がないため、血液、CT、MRIや脳波などあらゆる検査を行っても「異常なし」の結果に終わります。患者がいくら体調不良を訴えても検査で異常が見つからないため、結局「気のせい、心の問題です」と言われ続けるはめになります。
As I briefly mentioned earlier, few doctors can diagnose this illness in Japan. And there's no specific test for this syndrome, so your test results will only give most doctors the conclusion that you're just "faking it," no matter how many tests you have done such as CT, MRI, brainwaves and blood test.

私も例外ではなく、今まで小児科、内科、神経内科、心療内科など多くの医師に診てもらい、様々な検査を受けましたが、いつも「心の問題」で終始しました。
I, myself, have been told a million times that it was all in my mind. I have been to the pediatrician, physician, neurologist and psychiatrist, and taken various tests only to be disappointed at the results.

信頼できる専門医を見つけるということも、患者に立ちはだかる大きな障害であることは間違いありません。
Finding a trustworthy doctor is definitely one of the most daunting and stressful tasks that most patients with chronic illnesses face.

先生と出会うまで | How I got to meet my doctor:

オンライン英会話講師の仕事にも大分慣れ、もっと働きたい、もっとたくさん英語を教えたいと思うようになったのが一昨年の暮れごろ。そのためには無理を重ねては倒れる日々におさらばしないと、と思いました。
As I was getting used to working as an online English tutor, I started to want to work and teach English more at the end of last year. So I knew I had to bid farewell to the days of pushing myself too hard and collapsing from exhaustion. 

まずは地元・茨城で治療が行える病院を慢性疲労症候群専門医の口コミサイトで探し、診察を受けてみるも、「専門外」だと全く相手にされず。それでもあきらめず色々と探した結果、見つかったのがME/CFS-infoと名医を探すドクターズガイド(現在は時事メディカル内で運営されています)というサイト。
そこに載っていたのが班目 健夫(まだらめ たけお)先生。ME/CFS-infoから先生のクリニック、青山・まだらめクリニック 自律神経免疫研究所に行きつきました。クリニックの公式HPには先生のブログも載っていて、読んでいくうちに信頼できそうな先生だと思えたので受診することにしました。こうして初めて受診したのが昨年の9月。その後、2回受診し、今に至ります。
First, I started searching online for a doctor specializing in chronic illnesses here in Ibaraki. I found one and went to see him, but he told me that he was not a CFS specialist, but I didn't give up. I continued searching and found sites called ME/CFS-info and 名医を探すドクターズガイド or Brilliant Doctors Guide. 
On these sites, someone called Dr. Takeo Madarame looked nice to me, and I paid a visit to his clinic's website. It was there that I read his blog and I thought I could trust him before I decided to go see him. My first appointment was in September of last year, and I received two more treatments afterward.

一見すると健康に見える慢性疲労症候群患者。そんな慢性病になると、「いつもさぼってる」「気のせい」「病気のせいにばかりして」など理解のないことを言われるのは日常茶飯事です。医療の専門家である医師に言われることも珍しいことではありません。
CFS is an invisible illness, and patients usually look healthy. If you get such an illness, you'll be told "Stop being so lazy" or "It's all in your head" or "Don't use your 'sickness' as an excuse" all the time by your parents, relatives, friends, classmates and even more. Sadly, that includes healthcare professionals: doctors. 

しかし、斑目先生は慢性病に深い理解があり、とにかく患者が良くなることが第一。そんな先生に出会えて、本当に嬉しく、心底ほっとしました。
However, Dr. Madarame understands to a great extent what it is like to be with CFS and tries everything he can to help me recover. I was so relieved when I finally got to see such a doctor, and I am really happy about it.

治療法 | How to cure

確立された治療法はありませし、特効薬もありません。そのため、医師の治療方針によって大きく異なります。
There is no known cure or medicine. Methods can vary depending on your doctor. 

私の行っている治療法は、別の記事でまた詳しく書きたいと思います。
I am going to write about my treatment in detail in my future posts. 

診断を受けて | My thoughts on the diagnosis 

慢性疲労症候群という診断を受けて、意外に思われるかもしれませんが、とても嬉しいです。
It may come as a surprise to you, but I'm really happy that I have been diagnosed with CFS.

医師から病気だと言われて嬉しい、なんて自分でもおかしいと思いますが、 それが今の率直な気持ちです。
診断を受けて体調が良くなるなんてことはありません。明日も今日と同じか、もしかしたらもっと悪くなる可能性だって(大いに)あります。
I know it will sound strange to say that I am happy I have been diagnosed with an illness, but I am being completely honest.
Of course, the diagnosis will never make me healthy. I have no idea how I'm going to feel when I wake up tomorrow morning; I may be feeling the same or even worse than I am today. 

しかし、体調が悪くて勉強が出来ない、仕事が思うようにこなせないということが、自分の努力が足りないわけでもなく、怠けているわけでもない、ということを人に対しても、自分に対しても言えるようになったことが嬉しいです。
However, it is great to be able to tell myself and people around me that it is not my fault for not being able to study or work as much as I want to. Especially when at times I used to tell myself that I was lazy or that I wasn't pushing myself hard enough.

他にも思うことは色々とありますが、それについては追々書いていくことにします。
A lot of thoughts and memories are coming back to my mind now, but I'll write about them bit by bit in my future posts. 

今後は治療を続けていくことはもちろんですが、同じ病気に苦しむ人の役に立つ情報を発信していけたらと思います(日本語と英語両方で。)
I will continue to try to get better, but at the same time, I'm planning on sharing useful information with people who suffer from CFS/ME as much as possible. (Both in English and Japanese.) 

[UPDATE April 2, 2019]
慢性疲労症候群に関しては新たにブログを始めました。治療法や経過報告についてはそちらのブログで詳しく書いています。ぜひご覧下さい。
I started a new blog specifically on Chronic Fatigue Syndrome. I am writing about treatment and prognosis on that blog. Check this out!

▼ME Life is Like...[External link]
https://melifeislike.blog.jp/
 

リンク集 | Links

最後に私が見つけた慢性疲労症候群専門医のリストの載ったサイトを紹介します。
I'll put the links to webpages I found which have a list of doctors specializing in CFS.

青山・まだらめクリニック 自律神経免疫研究所
https://www.dr-madarame.com/

ME / CSF-info
https://mecfsinfo.net/ 

時事メディカル (名医を探すドクターズガイド)
https://medical.jiji.com/

その他、慢性疲労症候群に関する情報サイトです。
Also, here are informative sites on CFS.

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」
http://egaonohanabira.net/

CFS支援ネットワーク
https://cfs-sprt-net.jimdofree.com/

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

https://mecfsj.wordpress.com/

あと、CFS / MEのイギリス人ブロガー/YouTuberを紹介します。
Last but not least, I'll share a blog written by an English blogger / YouTuber girl with ME/CFS.

自分と同じ慢性病を持っていても活躍している彼女を見て、非常に励まされていますし、体調を表す英語表現の勉強にもなっています。
She has been inspiring me a lot not only because she has ME/CFS but that she always stays positive. I have also been learning a lot of English expressions regarding chronic illnesses from her blog. 

Meg Says
https://www.meg-says.com/

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